Enfermos enchufados a la luz, con una factura al alza: "Los electrodependientes tienen que elegir, o respiran o comen"

Para esta gente, pagar una factura de entre 80 y 90 euros es muy complicado. No pueden sufragar sus gastos y tienen que elegir: o respiran o comen.

A punto de jubilarse en el hospital donde trabaja como auxiliar de enfermería, Rosario compagina su empleo desde hace tiempo con el cuidado de su hijo Enric, por cuyo bienestar se desvive. A sus 36 años, aquejado de distrofia muscular de Duchenne, es incapaz de mover el cuerpo por sí mismo o de articular una sola palabra.
 Ni siquiera puede respirar solo. Esta enfermedad degenerativa, diagnosticada cuando era un niño, ha ido mermando sus capacidades físicas hasta obligarlo a permanecer conectado a un ventilador mecánico de forma constante. Ahora, este joven y su familia se enfrentan a una subida sin precedentes del precio de la luz, un recurso indispensable para su supervivencia.
A punto de jubilarse en el hospital donde trabaja como auxiliar de enfermería, Rosario compagina su empleo desde hace tiempo con el cuidado de su hijo Enric, por cuyo bienestar se desvive. A sus 36 años, aquejado de distrofia muscular de Duchenne, es incapaz de mover el cuerpo por sí mismo o de articular una sola palabra. Ni siquiera puede respirar solo. Esta enfermedad degenerativa, diagnosticada cuando era un niño, ha ido mermando sus capacidades físicas hasta obligarlo a permanecer conectado a un ventilador mecánico de forma constante. Ahora, este joven y su familia se enfrentan a una subida sin precedentes del precio de la luz, un recurso indispensable para su supervivencia.

En el caso de Enric, no solo la conexión ininterrumpida del ventilador mecánico constituye un gasto considerable, sino que necesita otros instrumentos eléctricos para sobrevivir. Un par de máquinas para aspirarle las secreciones de la traqueotomía varias veces al día, una grúa para moverlo, un colchón antiescaras, un pulsioxímetro y una silla de ruedas son los otros dispositivos que esta familia debe cargar diariamente, explica Rosario Rives.

Incombustible al lado de su hijo, detalla que la dependencia de la luz en su casa es continua. "Hasta lo duchamos enchufado. Tiene un tubo muy largo que une su traqueotomía con el ventilador mecánico, porque el diafragma no le funciona y una desconexión de dos minutos provocaría que se ahogara", recalca. Además, mantienen la televisión encendida prácticamente todo el tiempo para que se entretenga y, con la llegada del frío, tienen que arroparlo con una manta eléctrica para preservar su temperatura corporal estable.

"Hay una serie de cosas a las que no podemos renunciar. Podemos dejar de usar el lavavajillas o lavar a mano las prendas pequeñas, pero en su bienestar, en su calidad de vida, no podemos escatimar. Me quitaré de otra cosa si hace falta para tener a mi hijo en condiciones. Es una dependencia de la luz que no te puedes plantear ni estar pendiente de horas valle. Si es caro, es caro. Primero son ellos, su vida", sentencia. 

Rosario, que trabaja como auxiliar de enfermería en el Hospital General Universitario de Elche, tiene una tarifa eléctrica fija y, de momento, ha experimentado una subida de 12 euros en su factura mensual. Sin embargo, con su marido en paro y con Enric como beneficiario de una pensión no contributiva, temen un nuevo aumento que provoque que el recibo se dispare.

En la práctica, señalan, los distribuidores de electricidad están considerándolos como suministros esenciales si presentan el correspondiente certificado médico, aunque no en todos los casos y en función "de la buena voluntad de estas empresas". Esto significa que no les podrían cortar la luz, pero no que les resulte más barata.

María, enferma de EPOC y apnea del sueño

También se encuentra enchufada a la vida María. Afectada de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y de apnea del sueño, necesita dos máquinas emisoras de oxígeno durante toda la jornada para respirar correctamente. "Tengo conectados los aparatos 26 horas de 24, me falta día", ironiza esta pensionista de 69 años electrodependiente.

"Sin oxígeno no soy persona. Procuro respirar bien, pero lo necesito. Las personas con EPOC somos enfermos, sin eso no podemos vivir: es una medicación, es básico. Prefiero prescindir del pan, de lujos, pero no de la luz", señala. Y agrega que ha adoptado nuevas costumbres para tratar de ahorrar en electricidad: "Estoy recortando en la forma de guisar, no pongo el horno, hago más cosas al microondas, me levanto más tarde. Yo soy una persona de mucha plancha y, en el último mes, no la he usado".

A pesar de estos hábitos recién incorporados con la subida del precio de la luz, María ha notado un incremento de aproximadamente 30 euros al mes en la factura y expresa su preocupación ante la llegada del invierno y el uso de la calefacción. Los pacientes de EPOC necesitan un ambiente confortable, donde no haga ni frío ni calor para evitar un empeoramiento de su enfermedad. "¿En diciembre qué va a pasar?", se cuestiona.

Con una pensión de 800 euros, lamenta que no puede percibir el bono social por tener demasiados ingresos, pero tiene miedo de perder mucho poder adquisitivo con este aumento del precio de la luz. "Tengo una familia. Sin necesidad de pedirles ayuda, sé que voy a tener lo que necesite, pero quiero ser independiente. Deseo poder comprarle una chuche a mi nieta si me lo pide y no tener que recortar en eso", apunta.

Como solución para los electrodependientes, esta jubilada solicita un acuerdo entre el Gobierno y las eléctricas, a los que acusa de "hacer oídos sordos". "Yo soy una paciente, estoy enferma y deberían considerar la luz una medicación. Ellos saben el coste que supone tener enchufados todos estos aparatos", abunda.

Personas en "situaciones socioeconómicas delicadas"

Precisamente sobre la postura de la Administración y las compañías con los electrodependientes se pronuncia la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (APEPOC), que lamenta "no solo la falta de medidas, sino también de comunicación". "No hemos tenido ningún tipo de respuesta del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales, Transición Ecológica...", subraya la portavoz, Nicole Hass, que calcula que las nuevas tarifas de la luz suponen un incremento medio de 30 a 60 euros al mes y unos 600 euros anuales.

Al respecto, también sobre el posicionamiento de las instituciones y las compañías se manifiesta el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, que demanda del Gobierno central medidas de carácter urgente para solventar la situación de los electrodependientes. En este sentido, destaca que se trata de un colectivo "reducido, concreto y fácil de localizar": "No estamos hablando de cantidades grandes de gente. Pedimos algún tipo de reducción en el precio de la luz, en la factura para estos enfermos".

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