CIBERES, APEPOC y la GAAPP acaban de publicar unas guías clínicas de empoderamiento dirigidas a pacientes EPOC y familiares, teniendo en cuenta las “necesidades sentidas” de pacientes y familias, las recomendaciones de consenso internacional y las evidencias científicas.

Está ampliamente reconocida la necesidad de empoderar a los pacientes y sus familias, favorecer que utilicen procesos más rigurosos para cuidar su salud, y garantizar que las recomendaciones de atención médica se basen en la mejor evidencia disponible. El uso eficiente de los recursos disponibles y las colaboraciones internacionales permiten orientar el desarrollo, la implementación y la adaptación de contenidos "amigables para el paciente EPOC y familiares" de mayor difusión. Este trabajo, quizá sea una de las primeras intervenciones estratégicas en este sentido.

Por ello, la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) en colaboración con APEPOC (Asociación Nacional de Pacientes con EPOC) y la revisión científica del Consorcio Respiratorio de CIBERES, han liderado la elaboración de 6 guías, respaldadas en la evidencia científica y los estándares internacionales para el manejo de la EPOC. Una herramienta para que los pacientes, sus familiares y cuidadores, tomen las mejores decisiones en el manejo de esta enfermedad.

“Estas guías, se constituyen en la primera experiencia piloto, de una línea estratégica que a largo plazo pretende la generación de un ECOSISTEMA DE CONOCIMIENTO DE SALUD EN EL PACIENTE CON EPOC (Proyecto EcosEPOC) y son el resultado de la integración de la metodología Investigación-Acción participativa y la propuesta de valor del paciente”, comenta la Dra. Ady Castro, investigadora médica del CIBERES y asesora científica de APEPOC.

Este método de investigación y aprendizaje colectivo de la realidad, está basado en un análisis crítico con la participación activa de los grupos implicados y se orienta a estimular la práctica transformadora y el cambio social. Un equipo multidisciplinar de pacientes, expertos, médicos e investigadores de varias disciplinas, identificaron como necesidad sentida la necesidad de empoderar a los pacientes con EPOC, con el objetivo de favorecer el autocontrol de la enfermedad y la prevención de su progresión, para obtener mejor calidad y mayor esperanza de vida saludable. 

“Ha sido un trabajo en equipo y es el comienzo de un cambio de paradigma que fomenta la corresponsabilidad de los pacientes de EPOC “, afirma Nicole Hass, la portavoz de APEPOC.

La versión española e inglesa está disponible de forma gratuita en la página de APEPOC y de CIBERES (https://www.ciberes.org/noticias/ciberes-apepoc-y-gaapp-publican-unas-guias-para-el-empoderamiento-del-paciente-con-epoc ). Además, se pueden visualizar las guías en francés, alemán, ucraniano y ruso en la web de la GAAPP (www.gaapp.org) que dispondrá en breve de más traducciones para sus países miembro.