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Cómo las personas con EPOC perciben y comunican las exacerbaciones: una perspectiva multidisciplinaria | EPOC


Las exacerbaciones afectan negativamente la calidad de vida de las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y pueden acelerar la progresión de la enfermedad.
Diversos estudios sugieren que a los pacientes les resulta difícil reconocer las exacerbaciones y, por lo tanto, las reportan en menor medida. Nuestro objetivo fue comprender cómo las personas con EPOC perciben y comunican sus experiencias de exacerbaciones.
Métodos
Se desarrolló una encuesta transversal con una pregunta abierta mediante una revisión bibliográfica específica, con la participación de pacientes y profesionales clínicos. Se reclutaron personas con diagnóstico de EPOC a partir de paneles de investigación de consumidores en línea en Brasil, China, Francia, España, Reino Unido y EE. UU., quienes completaron la encuesta. Las respuestas se describieron de forma general y en subgrupos específicos; se utilizó un análisis temático para la pregunta abierta.
Resultados
De los 857 encuestados (mediana de edad: 58 años; 50,5 % hombres), 623 (72,7 %) informaron dificultad respiratoria diaria; 417 (48,7 %) que los síntomas diarios cambiaron "un poco". En la pregunta abierta, las exacerbaciones se describieron de forma narrativa, detallando las experiencias subjetivas de los síntomas, su manejo, las posibles causas y las emociones sentidas durante las exacerbaciones, sin un término preferido. En los 671 (78,3 %) encuestados que reportaron haber tenido alguna vez una exacerbación, estas se identificaron como síntomas "peores de lo habitual" (52,8 %) o porque los encuestados tenían "más dificultades de lo habitual con las actividades cotidianas" (50,1 %).
Conclusión
Si bien las personas con EPOC manifiestan confianza en su capacidad para identificar las exacerbaciones, existe una discrepancia entre su experiencia de las exacerbaciones y el lenguaje y las definiciones utilizadas en la práctica clínica. Una guía de discusión que enfatice el uso de un lenguaje sencillo podría mejorar la comunicación entre profesionales de la salud y pacientes.
Accede al artículo completo en https://www.dovepress.com/how-people-with-copd-perceive-and-communicate-exacerbations-a-multicou-peer-reviewed-fulltext-article-COPD