ELF: Encuesta para pacientes

La European Lung Foundation ha preparado una encuesta para pacientes con EPOC, con la que pretende realizar un estudio que arroje luz sobre el conocimiento de estos respecto a la terminología que se utiliza en el ámbito sanitario.

Nos gustaría averiguar si el término «exacerbación» describe de manera precisa un episodio en el que la EPOC empeora o se necesita atención de urgencia, y si los pacientes preferirían otro término diferente.Con el cambio de término queremos dar pie a un debate.Queremos que las personas con EPOC sepan reconocer que necesitan atención de urgencia.Queremos que los profesionales sanitarios vayan más allá del término y se esfuercen por entender por qué la EPOC de un paciente ha empeorado, de modo que puedan proporcionarle el mejor tratamiento posible.Y queremos que la investigación en EPOC se ponga al nivel de otras crisis sanitarias urgentes, como los infartos de miocardio y los ictus. Este es solo el principio del debate y, de aquí a pocos años, volveremos a evaluar la situación.

Esta encuesta la está llevando a cabo un grupo de representantes de pacientes y profesionales sanitarios pertenecientes a la comisión de The Lancet sobre EPOC, la European Lung Foundation y COPD Foundation.Los comentarios que los pacientes compartan a través de esta encuesta se publicarán en enero de 2021 en The Lancet, publicación ampliamente reconocida como la principal revista médica a escala internacional.

Nos gustaría conocer su opinión como persona que padece EPOC o cuidador de alguien con EPOC.Tómese su tiempo al responder a las preguntas y añada cualquier comentario que considere que podría ayudarnos.Su participación es totalmente voluntaria y puede abandonar la encuesta en cualquier momento sin necesidad de indicar un motivo.

Si desea oír la explicación de los impulsores de la encuesta —la investigadora y uno de los representantes de pacientes— acerca de por qué debemos replantearnos las exacerbaciones de la EPOC, puede ver un breve vídeo aquí: https://youtu.be/iIs54YVoEEg

Rellenar la encuesta le llevará unos 5 minutos.
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